Demenz ist mehr als Vergesslichkeit

Hilfe für demenziell erkrankte Menschen

Demenz? – Bitte nur das nicht!

Demenz, eine Diagnose, vor der viele Menschen zurückschrecken, ein Schicksal, das von vielen Menschen als bedrückend erlebt wird. Während die Betroffenen merken, wie ihre Welt nach und nach aus den Fugen gerät und sich langsam auflöst, wie Bezugspunkte entschwinden und das Hier und Jetzt sich immer schwerer greifen lässt, fällt es Angehörigen und Freunden zunehmend schwerer, die fortschreitenden demenziellen Veränderungen, den schleichenden Abbau der Persönlichkeit mitzuerleben und immer wieder neu und anders die Beziehung herzustellen.
Die Demenz trifft stets auch die ganze Familie. Viele Angehörige werden über die Pflege, die sie den betroffenen Personen zukommen lassen, krank und vernachlässigen sich selbst und ihre Bedürfnisse. Sie zögern oft lange, ehe sie um Hilfe für sich und den Erkrankten bitten. Die Gründe sind ganz unterschiedlich: mangelndes Wissen um das Krankheitsbild, Scham für Manches, was sich ereignet (hat), Uneinigkeit innerhalb der Familie in der Beurteilung der Situation, die Weigerung des Erkrankten zum Arzt zu gehen, weil er sich selbst nicht für krank hält, sich schämt, an Demenz erkrankt zu sein …
Die Herausforderung ist überdeutlich: der Diagnose Demenz ihren Schrecken zu nehmen und den Betroffenen und ihren Angehörigen Lebensqualität bis zuletzt zu ermöglichen.

Demenz – eine weltweite Herausforderung

Weltweit ist die Zahl der von Demenz betroffenen Menschen stetig steigend. In Deutschland gibt es derzeit nach Schätzungen mehr als eine Mio. Menschen mit demenziellen Veränderungen. Zwei Drittel der Erkrankten werden von Angehörigen in der häuslichen Umgebung gepflegt und betreut, die Übrigen leben in betreuten Wohngruppen und Einrichtungen der Altenhilfe. Zunehmend spielt die Betreuung von Patienten mit der Nebendiagnose Demenz auch in den Krankenhäusern eine große Rolle, da die demenziell Erkrankten durch Verletzungen im eigenen Haushalt oder in der Einrichtung, durch verstärkte Sturzneigung, aber auch durch altersentsprechende internistische oder chirurgische Erkrankungen immer wieder stationär versorgt werden müssen.

Trotz eines wachsenden Wissens um die Frühsymptome demenzieller Veränderungen wird die Diagnose häufig immer noch zu spät gestellt. Hinzu kommt, dass die medizinische Begleitung und medikamentöse Versorgung in der Regel auch heute noch ein großes Problem darstellt, u.a. weil:

• viele Medikamente bei demenziell erkrankten Menschen anders wirken oder zumindest der genaueren Überprüfung bzw. Verlaufskontrolle bedürfen.
• biographische/anamnestische Angaben, die für Diagnostik und Therapie bedeutsam sind, oft nur erschwert über die Befragung von Angehörigen erhoben werden können.
• bei mangelnder Auskunftsfähigkeit seitens des demenziell Erkrankten Schmerzereignisse oft nur durch intensive Beobachtung und Deutung zu erkennen sind.

Bei demenziell veränderten Menschen sind Deutung und Linderung von Symptomen, die Folge der Demenzerkrankung sind, äußerst wichtig für ihre Lebensqualität. Dazu gehören der Umgang mit Vergesslichkeit, Depressionen, Umherwandern, Angst, Unruhe, Halluzinationen, Aggressivität, etc. An erster Stelle stehen dabei stets das Verständnis für die auslösenden Ursachen und die nichtmedikamentöse Behandlung. Darüber hinaus geht es auch um die Erkennung von körperlichen Beschwerden, denen Alterungsprozesse oder auch chronische oder akute Alterserkrankungen zugrunde liegen, und die Bekämpfung von Schmerzen. Sie werden erfahrungsgemäß bei demenziell erkrankten Menschen oft übersehen und sind häufig Auslöser von aggressivem Verhalten.

Was weiß man heute über Demenz?

Demenz hat mehr als 100 verschiedene bekannte Ursachen. Der größte Risikofaktor für eine demenzielle Erkrankung ist aber das Alter. Mit unserem heutigen Erkenntnisstand ist Demenz noch nicht heilbar.
Bei den demenziellen Erkrankungen unterscheidet man die primären Formen, dazu gehört unter anderem die Alzheimer Erkrankung, die gefäßbedingten und die sekundären Formen als Folge von Schädigungen des Gehirns z.B. nach Unfällen, Infektionen und Drogenmissbrauch. Am häufigsten findet sich die Alzheimer Erkrankung, die mit zunehmendem Alter nicht selten in Kombination mit der gefäßbedingten Form auftritt.
Für die Diagnose einer demenziellen Erkrankung ist das Leitsymptom, die Gedächtnisverschlechterung über mehr als sechs Monate, obligat. Zur Beeinträchtigung des Gedächtnisses muss noch mindestens eine der folgenden Störungen hinzukommen, damit die Diagnose Demenz gestellt werden kann: eine Störung der Sprache (Aphasie), die Unfähigkeit, Gegenstände zu identifizieren bzw. wieder zu erkennen (Agnosie), eine Beeinträchtigung der Fähigkeit, motorische Aktivitäten auszuführen (Apraxie) oder auch eine Verschlechterung exekutiver/motorischer Fähigkeiten (der geordnete Ablauf von Denken, Planen und Handeln).
Gesichert wird die Diagnose über einen breiten Kanon von Untersuchungsmethoden, angefangen bei den so genannten kognitiven Tests, über Labor- und Röntgenuntersuchungen zum Ausschluss anderer Erkrankungen bis hin zur Untersuchung des Liquor.

Zeit, Kraft, Geduld und Know how

Mit der Diagnosestellung ist es aber noch lange nicht getan. Betroffene wie Angehörige brauchen Zeit, um sich auf die Diagnose und die neue Situation einzustellen und sich damit abzufinden. Sie sind darauf angewiesen, neue Formen der Begegnung zu entwickeln Das geht nicht von jetzt auf gleich und fordert viel Kraft und beiderseitige Geduld, aber auch Wissen um das, worauf es ankommt.
Im Zusammenleben mit demenziell veränderten Menschen sind gerade auch im Hinblick auf den Verlauf der Demenz einige Aspekte von entscheidender Bedeutung. Für Betroffene wie Betreuende stellen Vergesslichkeit, Bewegungsdrang, rastlose Unruhe, Aggressivität, aber auch die Probleme bei nachlassendem Sprachverständnis eine echte Herausforderung dar. Bereits im Anfangsstadium der Erkrankung können viele Abläufe des alltäglichen Lebens wie Zubereitung und Einnahme der Mahlzeiten, Körperhygiene, Tag-Nacht-Rhythmus, usw. erheblich gestört sein und zu Belastungen für Betroffene wie Angehörige führen.
Das vordringlichste Ziel muss es deshalb sein, Erkrankte wie Angehörige so zu unterstützen, dass ihnen trotz der schwierigen Situation

• eine möglichst selbst bestimmte Lebensweise möglich ist,
• Lebensqualität und Lebensperspektive erhalten bleiben und
• sie aus ihrer Isolierung gelöst und ihre existentiellen Bedürfnisse abgedeckt werden

Das bedeutet:

• Erhalten von Alltagskompetenz und relativ selbständige Bewältigung des Alltags so lange wie möglich,
• vertraute Bezugspersonen, gewohnte Umgebung und Tagesstruktur,
• Ruhe und Gelassenheit und v.a. keine Hektik.

Wie verläuft in der Regel eine Demenz?

Leitsymptom der demenziellen Erkrankung ist die akute Gedächtnisverschlechterung, die von den Erkrankten oft über lange Strecken mit einer so genannten „Fassade“ geschickt getarnt wird. Meist führen erst weitere Symptome wie Sprachstörungen, zeitliche und/oder räumliche Desorientierung oder unkoordinierte Handlungsabläufe zum Arztbesuch und zur Diagnose.
Der Familie fällt auf, dass der Betroffene sich immer häufiger zurückzieht, aus unterschiedlichen Gründen plötzlich das Haus nicht mehr verlässt oder alltägliche Dinge nur noch rudimentär und unkoordiniert bewältigen kann. Manchmal sind auch scheinbar abstruse Handlungen erste Hinweise auf die Erkrankung.
Während Dinge des täglichen Lebens immer stärker in den Hintergrund treten, steigt aus den Tiefen der Erinnerung das Leben, das Erlernte und Erlebte an die Oberfläche. Alte Orte werden gesucht; die längst verstorbenen Eltern, Freunde aus Jugendtagen vermischen sich mit Begegnungen im Hier und Jetzt.
Diese Phase ist für die Angehörigen oft besonders schwer, weil sie erleben, dass der Erkrankte auf der einen Seite durch seine gelegentlichen Wahrnehmungsstörungen auf sie angewiesen ist, auf der anderen Seite aber noch so selbstständig ist, dass er oft nicht einsieht, warum die ihm Nahestehenden ihn vermeintlich derart reglementieren. Hinzu kommt, dass gerade in dieser Phase die demenziell veränderten Menschen nicht selten mit Traurigkeit bis hin zur Depressivität reagieren, was für sie wie ihre Umgebung sehr belastend sein kann.
Funktionsverluste im weiteren Verlauf der Erkrankung in Bezug auf Denkvermögen, Lernen, Sprache und Urteilsvermögen sind häufig Ursache für Verhaltensauffälligkeiten, Missverständnisse und auch Aggressionen. Es kann auch zu einer Verschlechterung der gefühlsmäßigen Kontrolle, des Sozialverhaltens und auch der täglichen Aktivitäten wie Körperhygiene, Ankleiden, Essen und Toilettengang kommen.
Was die Erkrankten dann benötigen ist Geduld, Empathie, Wertschätzung, Respekt, Förderung des Selbstwertgefühls, Zeit, Wissen um das Krankheitsbild und seinen Verlauf und vertraute Personen, d.h. Angehörige, Freunde oder auch Pflegekräfte, die sie umsorgen und ihnen Halt und Orientierung geben.
Die Malteser haben gerade hierzu in den letzten Jahren Kurzinformationen und eine Reihe von konkreten Hilfsangeboten entwickelt, die die Angehörigen in ihrem Alltag unterstützen sollen.

Unterstützung der Angehörigen

Viele Menschen wünschen sich, bis zu ihrem Ende in der vertrauten Umgebung zu bleiben und ihr Leben auch dort zu beschließen. Doch gerade bei Fortschreiten einer demenziellen Erkrankung geht das in der Regel nicht ohne Unterstützung durch Angehörige und/oder professionelle Kräfte. Eine Herausforderung für alle Beteiligten.
Hier sind die Angehörigen besonders gefragt. Sie kennen den Erkrankten mit seinen Vorlieben, Antipathien und Bedürfnissen, wissen um seine Biographie, seine Gefühle, Ängste und Sorgen, die ihm vertrauten Personen und seine Gewohnheiten. Sie wissen um das, was dem Erkrankten wichtig ist, und können helfen, seine wahrscheinlichen Wünsche zu ermitteln.
Wenn dann die Kräfte nicht mehr ausreichen und die Aufnahme in eine Wohngemeinschaft unumgänglich erscheint, sind es zumeist die Angehörigen, die der Hilfe bedürfen. Sei es, dass das Gewissen sie plagt und das Gefühl versagt zu haben; sei es, dass die finanziellen Belastungen zu Konflikten innerhalb der Familie führen, sei es, dass der langjährige Partner plötzlich nicht mehr präsent ist und eine nicht zu füllende Lücke entsteht. Oft sind Gesprächskreise mit betroffenen Angehörigen und ein aktives Zuhören schon eine erste große Hilfe.

Was tun die Malteser?

Die Malteser in Deutschland haben vielfältige Erfahrungen in der Versorgung und Begleitung von demenziell erkrankten Menschen und deren Angehörigen: im Ehrenamt, in den sozialen Diensten, in der Ausbildung, in der Altenhilfe und in den Krankenhäusern. Einige Beispiele dafür sind das Café Malta, die Besuchs- und Begleitungsdienste und die eigenen Wohnbereiche für demenziell erkrankte Bewohner in den Einrichtungen der Altenhilfe.
2009 und 2010 haben sich die Malteser im Rahmen eines Modellprojekts, das sie gemeinsam mit der Königlich Schwedischen Stiftung Silviahemmet durchgeführt haben, verstärkt der Unterstützung der Angehörigen gewidmet.
Die der Arbeit von Silviahemmet zugrunde liegende Philosophie geht auf den „Palliative Care Ansatz“ zurück und definiert die folgenden vier Elemente als Ecksteine oder Säulen eines palliativen Hauses, in dem demenziell erkrankte Menschen und ihre Angehörigen eine entsprechende Begleitung und Betreuung erfahren: Symptomkontrolle, Teamarbeit, Unterstützung der Angehörigen, Kommunikation und Begegnung.
Im Mittelpunkt dieses Ansatzes steht die Würde des Erkrankten. Der Kranke „lehrt“ die „Anderen“ und ermöglicht ihnen das Krankheitsbild zu verstehen. Der Erkrankte steht stets an erster Stelle. Ihm wird mit liebevollem Respekt begegnet. Die Versorgung/ Pflege richtet sich nach den Bedürfnissen des Erkrankten, nicht nach den allgemeinen Vorstellungen vom Krankheitsbild Demenz.
Wissenschaftliche Studien der Karolinska Universität Stockholm haben gezeigt, dass dieser Ansatz zu einer Entlastung der Fachkräfte, einer Verbesserung der Beziehung Angehörige-Kranke und einer Verbesserung der Lebensqualität für Angehörige durch einen anderen, „lebensperspektivischen“ Umgang mit den demenziell Erkrankten und zur Stärkung des sozialen Netzes beiträgt.
Zu den Inhalten der Ausbildung nach Silviahemmet, die auch alle Angehörigen erhalten, gehören unter anderem Medikation, Ernährung, Unterstützung der Familie, Teamwork, Kommunikation und Beziehungsarbeit, taktile Pflege, technische Hilfsmittel (Mittel zur Unterstützung der Tagesstruktur, akustische Signale bei Bewegungsdrang), eine „gute Umgebung“ (Anordnung des Mobiliars, Farbgebung zur besseren Orientierung, etc.), ethische Aspekte und existentielle Fragestellungen (Seelsorge).
Im Laufe des Malteser Modellprojekts wurden neben haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeitern über 200 Angehörige geschult. Ihr Fazit am Ende der Schulung: Sie haben ein besseres Verständnis für die Erkrankten und haben gelernt, mit ihnen umzugehen.

Der Blick in die Zukunft

Auf Basis von Silviahemmet werden die Malteser in den nächsten Jahren weiter Angehörige, aber auch ihre Mitarbeiter in Haupt- und Ehrenamt schulen und damit einen wichtigen Beitrag zur Verbesserung der Lebensumstände von demenziell veränderten Menschen und ihren Angehörigen leisten.
Im Entstehen sind unter anderem Stützpunkte, wie der Tagestreff MalTA in Bottrop, die Menschen in der Frühphase der Demenz Hilfe und Unterstützung und ein Stück Normalität ermöglichen sollen.
Als ausbaufähig haben sich die Modellprojekt-Erfahrungen im Akutkrankenhaus und in der Altenhilfe erwiesen. Im Malteser Krankenhaus St. Hildegardis Köln existiert seit Herbst 2009 eine eigene Station für Menschen mit der Nebendiagnose Demenz. Die Station verfügt über vier Zweibettzimmer, einen großen Wohnbereich mit integrierter Küche und eine Ausstattung der Räumlichkeiten (bis hin zur Farbgebung), die den Bedürfnissen demenziell Erkrankter entspricht. Leitprinzip bei der Versorgung der Patienten auf Station Silvia ist, dass die Patienten nur in einem engen Zeitkorridor die Station für notwendige Untersuchungen verlassen und die Therapien möglichst in den Stationsalltag integriert werden. Zusätzlich zum Pflegepersonal arbeiten auf der Station zwei „Alltagsbegleiter“, die die Patienten kontinuierlich begleiten und – wenn das Wetter es zulässt – täglich mit ihnen im Garten des Krankenhauses spazieren gehen.
Weiter sollen die bereits vorhandenen Materialien (z.B. Karten “Leben mit Demenz“) weiter ausgebaut und neue Materialien entwickelt werden. Im Entstehen ist unter anderem eine „Fibel für den alltäglichen Bedarf “.
Zur Koordinierung aller im gesamten Malteser Bereich vorhandenen und entstehenden Aktivitäten ist eine Fachstelle für Demenz eingerichtet worden, die im Laufe des Jahres 2011 ihre Arbeit aufgenommen hat.

Was ist die Basis allen Handelns?

Die Internationale Organisation Katholischer Bioethiker, die vom Malteser Orden mit begründete IACB, hat sich 2009 unter der Überschrift „Helfen und Hoffnung geben“ dem Thema Demenz gestellt und in ihrem Consensus Statement Kernaussagen formuliert.
Sie hat ganz deutlich herausgestellt, dass Veränderungen, seien es Entwicklungen oder Rückschritt, zu jedem menschlichen Leben dazu gehören. Der Verlust intellektueller oder anderer kognitiver Fähigkeiten führt nicht zwangsläufig zum Verlust der Identität als Mensch und sein Wert als Person wird nicht zerstört.
„Beziehungen bleiben bestehen, selbst wenn intellektuelle und andere kognitive Fähigkeiten von Menschen verloren gehen. Die Gemeinschaft, zu der Menschen mit fortschreitenden kognitiven Beeinträchtigungen gehören, kann dabei helfen, Erinnerungen und eine Kontinuität mit der eigenen Vergangenheit inmitten der Änderungen zu wahren. Ferner kann die Gemeinschaft die betroffenen Menschen bei der Entscheidungsfindung in dem ihr möglichen Maß unterstützen.
Menschen mit fortschreitenden kognitiven Beeinträchtigungen sollten als Personen behandelt werden, und es sollte vermieden werden, diesen Schaden zuzufügen. Es sollten nicht nur die Verluste beklagt, sondern die vorhandenen Fähigkeiten anerkannt, gefördert und unterstützt werden.
Gleichzeitig sollte die Vergangenheit der betroffenen Menschen respektiert und ihr zukünftiges Potenzial gefördert werden. Menschen mit fortschreitenden kognitiven Beeinträchtigungen sollten ohne Stigmatisierung in die Gemeinschaft eingebunden werden.
Die Betreuung von Menschen mit fortschreitenden kognitiven Beeinträchtigungen sollte möglichst weitgehend deren Integrität als Menschen mit einem biologischen, psychologischen (emotionalen und intellektuellen), sozialen und spirituellen Wesen fördern.“

Vortrag anlässlich des 4. Stiftertreffen der Malteser Stiftung Malteser Kommende Ehreshoven Dr. Ursula Sottong